Z cyklu ‘Zwykli – Niezwykli’ – Rozmowa z Karoliną Flis

Wiecie, kim są samorzecznicy? 

Samorzecznicy to ludzie, którzy zmagając się z jakimiś trudnościami dotykającymi również innych ludzi (np. niepełnosprawnością) w imieniu własnym oraz osób, których one dotyczą, mówią o nich publicznie, by przybliżyć je społeczeństwu. 

***

Karolinę poznałam podczas jej praktyk studenckich.

Dlaczego pomyślałam o napisaniu tego wywiadu?

Ponieważ swoją postawą świetnie pokazuje, jak można działać również wtedy, kiedy jest trudniej (przynajmniej teoretycznie jest trudniej).

Zapraszam do ciekawej lektury wszystkich tych, których ciekawi jak wygląda życie młodej, prężnie działającej osoby ze spektrum autyzmu.

***

Cześć Karolina. Dziękuję, że zgodziłaś się ze mną porozmawiać i opublikować ten wywiad. Powiedz proszę kilka słów o sobie. Co studiujesz i jak to się stało? 

Witam i dziękuję za zaproszenie. Więc mam na imię Karolina i jestem studentką pedagogiki specjalnej na wydziale nauk społecznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego. Interesuję się wszystkim tym, w czym dostrzegam działalność człowieka, tym w czym mogę szukać informacji o ludzkich motywacjach, sposobach postępowania czy emocjach. A konkretnie to są sprawy kryminalne, himalaizm od strony teoretycznej, rysunek, taniec, komiksy i animacje japońskie. Lubię słuchać muzyki, czytać komiksy i książki oraz bawić się ze zwierzętami.

Drugim kierunkiem, który brałam pod uwagę, była kryminologia. Chciałam badać motywację przestępców. I nie pozostawiłam tych rozmyślań, ponieważ działam w kole naukowym Reska, którego działalność opiera się na zgłębianiu zagadnień penitencjarnych i resocjalizacji.

Co dla Ciebie oznacza życie/bycie w spektrum autyzmu? 

Życie w spektrum autyzmu jest dla mnie normą. Nie oddzielam spektrum od siebie, nie boję się go. Jest swego rodzaju utrudnieniem funkcjonowania w społeczeństwie tworzonym przez ludzi neurotypowych. Czasem muszę włożyć trochę więcej wysiłku, by dobrze zrozumieć, co inni ludzie mogą mieć na myśli. Czasem potrzebuję krótkiego wyjaśnienia, co w odbiorze społeczeństwa mogłam powiedzieć lub zrobić nie tak. Staram się jednak nie zadręczać zastanawianiem, co inni ludzie mogą myśleć o mnie lub moim funkcjonowaniu. Każdy myśli i żyje przecież w nieco inny sposób.

W jakim wieku zostałaś zdiagnozowana? Czy uważasz, że czas postawienia diagnozy ma znaczenie? 

Pierwsze próby diagnozy miały miejsce w roku 2013. Byłam wtedy w szkole podstawowej. Na początku podejrzewano jedynie trudności edukacyjne, ostatecznie postawiono diagnozę dysleksji i ADHD. Potem była kolejna poradnia, druga diagnoza. To był rok 2016. W dokumentach po raz pierwszy pojawił się zapis obserwacji „F.84?”. Następnie nastąpiła zmiana lekarza. Po ponownej diagnozie funkcjonalnej w listopadzie 2017 roku została postawiona diagnoza Zespołu Aspergera. Diagnozę ADHD wycofano. Było to tuż przed moimi 15 urodzinami, czyli bardzo późno. Jednak nigdy nie jest zbyt późno na postawienie diagnozy.

 Uważam, że wiek diagnozy ma kolosalne znaczenie. Im wcześniej, tym lepiej można przygotować młodego człowieka w spektrum do samodzielnego życia w społeczeństwie, uchronić przed wieloma nieprzyjemnymi i demotywującymi poniżeniami oraz porażkami. 

Wiem z doświadczenia, że praca z nastolatkiem, który dojrzewa, a co za tym idzie, buntuje się, lekceważy zdanie dorosłych, chce działać na swoich zasadach, większość problemów przemilczy (bo nie widzi sensu terapii), a potem godzinami płacze w samotności, bo sobie nie radzi, jest trudna. 

U mnie doszło jeszcze błędne przeświadczenie o chorobie i niepełnosprawności intelektualnej. 

Po pierwsze spektrum autyzmu nie jest chorobą. Jest w uproszczeniu innym sposobem funkcjonowania. Natomiast przeświadczenie o niepełnosprawności, sama nie wiem, skąd wzięłam. Prawdopodobnie tym chciałam tłumaczyć swoje niepowodzenia społeczne i szkolne. 

Z dzieckiem pracuje się łatwiej. Ma się więcej czasu na nauczenie poprawnego zachowania, eliminację zachowań problematycznych jak np. autoagresja, na naukę regulacji emocji. Wcześniej łatwiej również o jedno z najważniejszych, czyli o zbudowanie zaufania do terapeuty. Zarówno u dziecka, jak i u rodzica.

Jak może pomóc sobie ktoś, u kogo zdiagnozowano spektrum autyzmu? 

Po pierwsze, nie panikuj. Jeśli szukasz informacji w internecie, szukaj artykułów  naukowych, nie stron plotkarskich. Nie wszystko, co widzisz w internecie, jest zgodne z prawdą. Weryfikuj źródła, pytaj specjalistów.

Po drugie, pamiętaj, że każdy jest inny, na swój sposób wyjątkowy, a spektrum jest ogromne. Nie porównuj się do innych, szczególnie do funkcjonowania osób neurotypowych.

Po trzecie, daj sobie czas na zrozumienie siebie. Diagnoza może wydawać się nową sytuacją, stresującą. Ale czy na pewno jest nowa? Nooo, nie do końca nowa… Z diagnozą czy bez jesteś sobą, masz swoje doświadczenia, przyzwyczajenia, trudności. Diagnoza nie zmienia Cię jako człowieka. Nie sprawia, że jesteś gorszy niż wcześniej, a wręcz przeciwnie to szansa na rozwój i lepsze rozumienie siebie.

Po czwarte- terapia. Jeśli możesz sobie na nią pozwolić i jeśli jest chociaż jedna rzecz, w której czujesz, że może się przydać- idź. Ten czas nie będzie zmarnowany, a sporo możesz się nauczyć. Jeszcze nim będziesz mieć problemy, możesz nauczyć się sobie z nimi radzić. Jednak wiedz, że gdy zdecydujesz się na terapię, będziesz potrzebować czasu i wytrwałości. To inwestycja na przynajmniej kilka miesięcy, ale efekty będą na całe życie. Jeśli już jesteś w terapii, wiedz, że ważne jest, by dobrze się czuć przy terapeucie. Jeśli mu nie ufasz i nic tego nie zmienia, postaraj się zmienić terapeutę na innego. Terapia ma pomóc Ci się rozwijać i rozwiązywać trudności, a do tego musisz mieć sprawdzonego i godnego zaufania terapeutę.

Po piąte nie jesteś sam. W internecie znajdziesz fora dla osób w spektrum autyzmu, grupy wsparcia. Możesz się też zapoznać z obrazem autyzmu, jaki tworzą samorzecznicy, czyli osoby z daną niepełnosprawnością. 

Co chciałabyś przekazać Rodzicom dzieci, u których zdiagnozowano spektrum autyzmu lub których dzieci są jeszcze przed diagnozą?

Diagnoza, mimo że może szokować, a czasem przerażać nie jest ani wyrokiem, ani karą. Jest odpowiedzią, stwierdzeniem stanu. Pozwala lepiej zrozumieć i pomagać. Zwiększa możliwości działania, jest początkiem nauki. Z diagnozą czy bez to dalej jest wasze dziecko, które znacie i chcecie dla niego jak najlepiej. 

 Moja mama kiedyś, gdy rozmawiałyśmy o spektrum, powiedziała, że gdyby wcześniej miała tę wiedzę, którą posiada teraz, to zrobiłaby znacznie więcej. Szybciej zaczęłaby działać, lepiej przygotowałaby mnie na wyzwania, które niesie życie. 

Ale kiedyś nie miała takiej wiedzy. W czasie mojej diagnozy nie było ani tylu badań naukowych, ani artykułów, ani stron internetowych. Początkowo nawet nie wiedziała, co to jest ten mój Zespół Aspergera. Zawsze chciała jednak jak najlepiej. Sporo się dowiedziała, najeździła po specjalistach i nauczyła się rozumieć to wszystko w miarę swoich możliwości. 

Wiem, ile zrobiła i że chciała jak najlepiej. Dlatego za każdym razem, gdy do tego wracamy, na każde „mogłam zrobić lepiej” odpowiadam, że robiła wszystko, co była w stanie zrobić i nie może się obwiniać za to, że zrobiła coś źle. Starała się najbardziej, jak potrafiła. Chciała, by było najlepiej. Nie dało się bardziej i lepiej. 

I to jest wiadomość dla każdego rodzica- kiedy robisz wszystko, co możesz i starasz się zrozumieć swoje dziecko, już nie da się lepiej, bo działasz w granicach swoich obecnych możliwości.

Czy jest coś, o co “w sprawie spektrum” można poprosić osoby neurotypowe? 

Właściwie tylko o dwie główne i teoretycznie proste rzeczy. O zrozumienie i akceptację. No i o traktowanie osób w spektrum po prostu jak ludzi. 

Akceptacja i zrozumienie muszą iść w parze. Trudno jest kogoś zaakceptować, jeśli nie chce się go poznać i zrozumieć. To chyba zasada uniwersalna- ludzie boją się nieznanego. Kiedy już rozumiemy innego człowieka i akceptujemy go takiego, jakim jest, łatwiej nam zobaczyć osobę w spektrum po prostu jako część społeczeństwa, rzeczywistości, w jakiej żyjemy. A samo społeczeństwo potrzebuje różnorodności, czy po to, by istnieć, czy po to, by się nie nudzić. 

Osoby neurotypowe i nieneurotypowe, jak same nazwy wskazują, różnią się od siebie, ale i zmagają się z podobnymi problemami: wyjściem na zakupy, załatwianiem ważnych spraw przez telefon, dużym projektem na studia czy w biurze. I choć rzeczy te wielu osobom mogą wydawać proste, dla osób w spektrum nie zawsze takie są. Jeśli chcemy i możemy, to zapytajmy, czy nasz znajomy sobie z nimi radzi, a może potrzebuje wsparcia. Nie wyręczajmy, ale wspierajmy na tyle, na ile jesteśmy w stanie. I nie bójmy się prosić o pomoc.

Czy widzisz zalety swojej “neuronietypowości”?

Tak, różne. 

Kiedyś bardzo bałam się ludzi, nie rozumiałam ich. Myślałam, że będę wybierać samotność, a teraz studiuję na wydziale nauk społecznych. Całkiem lubię tę przewrotność losu. Wyzwania, które się z nią wiążą również. To, czego kiedyś tak się bałam, daje mi teraz wielkie szczęście, a praca z ludźmi satysfakcję.

 Przez to, że studiuję i biorę udział w projektach uczelnianych wiele osób neurotypowych ma ze mną kontakt. Dzięki temu mogę zmieniać obraz osób ze spektrum w oczach innych, bo stereotypy się sypią w spotkaniu z rzeczywistością. Osoby, które pracują ze mną w projektach, odczuwają to, że jestem w spektrum. Jako że nikt się nie skarżył, uznajmy, że wnoszę pozytywny wkład, również ze względu na mój mniej szablonowy sposób myślenia. Dzięki temu jest bardziej różnorodnie. 

Dodatkowo jestem w 2 kołach naukowych, gdzie pracuję z osobami również spoza mojego roku. Obecnie pracujemy nad sporym projektem dotyczącym nauki języka migowego. Planujemy też poruszać tematy innych niepełnosprawności, w tym właśnie autyzmu. Będziemy organizować np. spotkanie z żywą książką, gdzie będę mogła odpowiedzieć nawet na te absurdalniejsze pytania o spektrum. Dlaczego nie? Przekazywanie wiedzy i doświadczeń uważam za cenne. 

A co do przyszłości? Terapeuci czasem używają zwrotu „wiem/ wyobrażam sobie, jak się czujesz” co przecież przez różnice doświadczeń nie jest prawdą. Myślę, że dzięki spektrum, mi jako przyszłemu terapeucie prawdopodobnie łatwiej będzie zrozumieć emocje, motywacje, problemy moich przyszłych klientów (od stwierdzenia pacjent odchodzimy), zwłaszcza jeśli będą w spektrum autyzmu.

Czasem widzę świat inaczej, jestem w stanie się wyciszyć, zastanowić i pomóc osobom neurotypowym rozwiązać ich problemy, bo patrzę z nieco innej perspektywy i analizuję sytuację.

 Choć się nie wydaje, to spektrum ma też swoje zalety, a te, które wymieniłam, mają jeszcze wartość dla społeczeństwa. To, co dla jednych jest wadą, dla innych będzie zaletą. Autyzm wydaje się wadą, ale jak już się jest w spektrum, to również można być z tego dumnym, bo nie jest taki straszny i zły jak się wydaje. Jest po prostu inny niż bycie typowym.

***

Z Karoliną Flis rozmawiała Maria Wach. 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *